Ten slotte krijgen gemetastaseerde borstkankerpatiënten een VIP-behandeling


De afgelopen anderhalf jaar is het Koontz Centrum voor geavanceerde borstkanker in Kansas City, Missouri, open geweest voor bedrijven, waardoor het de eerste en enige kliniek in de Verenigde Staten is die uitsluitend is gewijd aan patiënten met gemetastaseerde ziekte.

De nieuwe entiteit, gehuisvest in het grotere St. Luke's Cancer Institute, heeft grote ambities voor het behandelen van een patiëntenpopulatie die in het verleden onvoldoende werd onderhouden en zelfs genegeerd werd door de Amerikaanse instelling voor borstkanker.

"Een van de doelen van de kliniek is om te proberen het zorgmodel voor patiënten met metastatische borstkanker te veranderen," zei Timothy J. Pluard, MD, medisch directeur, St. Luke's Cancer Institute, die de drijvende kracht achter de oprichting van het centrum was.

Het Koontz Center is ontworpen om een ​​tweesporenaanpak te volgen: het combineert de toegang tot de nieuwste klinische onderzoeken, medisch onderzoek en behandelingen met toegang tot een breed scala aan ondersteunende therapieën.

Kortom, het Centrum wil het overleven van metastatische patiënten verlengen en hun kwaliteit van leven verbeteren.

De fysieke ruimte, die 700.000 dollar kostte om te renoveren, vergemakkelijkt de medische missie.

Het Koontz Centre omvat traditionele medische kliniekfaciliteiten zoals onderzoeksruimten, een wachtruimte, een bibliotheek en een conferentiekamer, maar is ontworpen om 'spa-achtig' te zijn.

De ruimte heeft hardhouten vloeren; "boerderij" -deuren (die op rollen schuiven in plaats van op scharnieren zwaaien); veel kunstwerken; en patiëntenkamers die groter zijn dan normaal en beschikken over een privégedeelte met gordijnen om te veranderen. Patiënten dragen katoenen gewaden, geen gewaden. "We hebben geprobeerd het een beetje minder medisch te maken," vertelde Pluard Medscape Medisch nieuws.

Het centrum improviseert een beetje, stelde Pluard voor.

Gemetastaseerde borstkanker wordt steeds complexer en uitdagender, legde hij uit, en hij zag een groeiend aantal behandelingen en een langere overleving in het afgelopen decennium.

"Maar er is heel weinig onderzoek naar hoe we deze patiënten kunnen helpen beter te leven, een betere kwaliteit van leven te hebben," benadrukte hij.

De ondersteunende therapieën van het Koontz Center pakken dit probleem aan en omvatten dieetplanning, fysiotherapie, yoga, acupunctuur, gedragstherapie en spirituele ondersteuning.

Om ervoor te zorgen dat deze services op tijd worden geleverd, biedt het centrum kantoren voor elke corresponderende professional met geïntegreerde zorg, waaronder een maatschappelijk werker, een psycholoog, een voedingsdeskundige, een geneticus, een fysiotherapeut, een kapelaan en een specialist in palliatieve zorg.

Het centrum beschikt ook over een hoge mate van deelname aan klinische proeven, die opzettelijk is. Op dit moment zijn 22% van de patiënten in de centra klinisch getest of zijn ze bij dit onderzoek betrokken geweest. Dit komt zeer gunstig overeen met de nationale tarieven – de gemiddelde oncologiepraktijk zal 3% tot 5% van de patiënten inschrijven in klinische onderzoeken.

Katherine O'Brien, een vrouw met kanker in stadium IV van de borst die pleitbezorger is van Chicago, is een grote fan van wat er in Kansas City gebeurt.

"De specifieke metastatische borstkankerkliniek is indrukwekkend op verschillende niveaus, inclusief de conceptie ervan." Dr. Pluard erkende dat patiënten die in actieve behandeling voor het leven zijn verschillende behoeften hebben dan patiënten in een vroeg stadium, "vertelde ze. Medscape Medisch nieuws.

Onder andere ondergaan metastatische patiënten continu chemotherapie of gerichte therapieën zolang ze leven, terwijl patiënten in een vroeg stadium op een gegeven moment de behandeling staken.

Dit verschil kan aanleiding geven tot onhandigheid en zelfs woede wanneer beide groepen in dezelfde omgeving worden behandeld, zoals eerder gemeld door Medscape Medisch nieuws.

Eerlijk gezegd zijn de meeste kankercentra niet geïnteresseerd in het verzorgen van wat een kleine groep patiënten is.
Katherine O'Brien

O'Brien wees erop dat in de Verenigde Staten 3,5 miljoen mensen leven met een voorgeschiedenis van borstkanker, maar slechts een geschatte 155.000 hebben uitgezaaide borstkanker. "Dus we stadium IV borstkankerpatiënten zijn duizenden onder miljoenen," merkte ze op.

"Eerlijk gezegd zijn de meeste kankercentra niet geïnteresseerd in het verzorgen van wat een kleine subgroep van patiënten is," vervolgde O'Brien. "Maar het voorbeeld van het voorbeeld van Saint Luke's Koontz Centre laat zien wat er kan worden gedaan."

Pluard zei dat het centrum, vernoemd naar Paul Koontz, een vereerde en nu gepensioneerde borstchirurg bij St. Luke's die heeft geholpen een positie te schenken die Pluard nu bekleedt, financieel levensvatbaar is.

Word verspreidt zich

Word verspreidt zich over de nieuwe kliniek. Deze week organiseerden Pluard en het Koontz Center bezoekers van de Johns Hopkins University in Baltimore, die geïnteresseerd zijn in het starten van een soortgelijke faciliteit. "Ze waren erg onder de indruk," zei hij.

Onlangs erkende METAvivor, een prominente belangenbehartigingsgroep voor patiënten met metastatische borstkanker, het Koontz Centre voor nationaal toonaangevend in de behandeling van borstkanker stadium IV. Evenzo heeft de Association of Community Cancer Centres eerder de Kansas City-faciliteit als een voorbeeld van zorgmodel voor gevorderde borstkanker genoemd.

Overleg Wordt video-opgenomen

Het Koontz Centre verzorgde patiënten uit 11 verschillende Amerikaanse staten en voert ook gesprekken op afstand.

Consults, zowel voor patiënten op locatie als voor externe patiënten, worden mogelijk gemaakt door WebEx, een softwaregebruik op basis van een online videovergadering waarmee familieleden en vrienden die op afstand zijn, kunnen "binnenvallen" en zich live bij de patiëntenconsultatie voegen. Pluard zei dat dit vermogen het begrip versnelt. CT-scans kunnen bijvoorbeeld tegelijkertijd door alle partijen worden bekeken.

De consulten vinden plaats in de vergaderruimte van het centrum, waar dubbele, aan de muur gemonteerde 72-inch monitoren alle partijen in staat stellen om samen te zijn en elkaar te zien en te horen.

Het consult wordt video-opgenomen en patiënten krijgen een digitale kopie zodat ze het later kunnen bekijken of delen. "Gegevens tonen aan dat kankerpatiënten bij hun eerste bezoek slechts 10% van wat werd besproken herinneren," zei Pluard, die op het idee kwam om de vergaderingen te registreren.

De advocaten van St. Lukes aarzelden over het consulteren van videoclipsklinieken, maar Pluard heeft gewonnen.

"Patiënten zijn er dol op," zei Pluard over het centrum, eraan toevoegend dat de staf voortdurend leert hoe ze hun patiënten dienen.

"De meeste uitgezaaide borstkankerpatiënten in de Verenigde Staten worden niet verkeerd behandeld, maar als een groep van zorgverleners hebben we de omvang van de behoeften van de patiënt en de gevolgen van uitgezaaide borstkanker voor patiënten en hun families niet volledig begrepen," benadrukte hij.

Het Koontz Centre fungeert ook als een verzamelplaats en omvat een webgebaseerde steungroep voor de uitgezaaide borstkankerpatiënten.

O'Brien is bekend met de groep. "Met de online ondersteuningsgroep kunnen patiënten praten met andere gemetastaseerde borstkankerpatiënten, maar ook met een maatschappelijk werker en Dr. Pluard. Het is een bewijs van de toewijding van St. Luke aan zijn patiënten buiten klinische bezoeken. de hele patiënt, maar Dr. Pluard en zijn team doen het echt. "

Volg Medscape senior journalist Nick Mulcahy op Twitter. Voor meer informatie over Medscape Oncology, volg ons tjilpen.